<?xml version="1.0" encoding="utf-8" standalone="yes"?><rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"><channel><title>PedScience Vestische Forschungs-gGmbH</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/</link><atom:link href="https://home-5018847006.app-ionos.space/index.xml" rel="self" type="application/rss+xml"/><description>PedScience Vestische Forschungs-gGmbH</description><generator>Hugo Blox Builder (https://hugoblox.com)</generator><language>de</language><lastBuildDate>Mon, 24 Oct 2022 00:00:00 +0000</lastBuildDate><image><url>https://home-5018847006.app-ionos.space/media/logo_hu_c772acfb2f46ed75.png</url><title>PedScience Vestische Forschungs-gGmbH</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/</link></image><item><title>Example Event</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/event/example/</link><pubDate>Sat, 01 Jun 2030 13:00:00 +0000</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/event/example/</guid><description>&lt;p&gt;Slides can be added in a few ways:&lt;/p&gt;
&lt;ul&gt;
&lt;li&gt;&lt;strong&gt;Create&lt;/strong&gt; slides using Wowchemy&amp;rsquo;s &lt;a href="https://docs.hugoblox.com/managing-content/#create-slides" target="_blank" rel="noopener"&gt;&lt;em&gt;Slides&lt;/em&gt;&lt;/a&gt; feature and link using &lt;code&gt;slides&lt;/code&gt; parameter in the front matter of the talk file&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;&lt;strong&gt;Upload&lt;/strong&gt; an existing slide deck to &lt;code&gt;static/&lt;/code&gt; and link using &lt;code&gt;url_slides&lt;/code&gt; parameter in the front matter of the talk file&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;&lt;strong&gt;Embed&lt;/strong&gt; your slides (e.g. Google Slides) or presentation video on this page using &lt;a href="https://docs.hugoblox.com/writing-markdown-latex/" target="_blank" rel="noopener"&gt;shortcodes&lt;/a&gt;.&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;
&lt;p&gt;Further event details, including page elements such as image galleries, can be added to the body of this page.&lt;/p&gt;</description></item><item><title>Studienassistenz / Bachelor of Psychology (M/W/D)</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/post/stellenanzeige1/</link><pubDate>Thu, 09 Oct 2025 00:00:00 +0000</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/post/stellenanzeige1/</guid><description>&lt;p&gt;Die PedScience an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sucht ab Januar 2026 eine Studienassistenz / Bachelor of Psychology (M/W/D).&lt;/p&gt;
&lt;h3 id="die-pedscience-an-der-vestischen-kinder--und-jugendklinik-datteln"&gt;Die PedScience an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln&lt;/h3&gt;
&lt;h4 id="sucht-ab-januar-2026-eine"&gt;sucht ab Januar 2026 eine&lt;/h4&gt;
&lt;h3 id="studienassistenz--bachelor-of-psychology-mwd"&gt;Studienassistenz / Bachelor of Psychology (M/W/D).&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Die PedScience als Tochtergesellschaft der Vestischen Caritas Kliniken GmbH ist ein junges, dynamisches
außeruniversitäres Forschungsinstitut. Zu den Aufgaben der PedScience zählt die Durchführung von
Forschungs-, Entwicklungs- und Weiterbildungsprojekten im Bereich der Pädiatrie und hier insbesondere der
pädiatrischen Schmerz- und Palliativversorgung. Die PedScience arbeitet dabei eng mit klinischen Akteuren
zusammen, v.a. mit dem Deutschen Kinderschmerzzentrum und dem Kinderpalliativzentrum an der
Vestischen Kinder und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke. Die Ergebnisse der
interdisziplinären Forschungsprojekte sollen dazu beitragen, pädiatrische Präventionsansätze, Versorgung
und Nachsorge nachhaltig zu verbessern.&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="neue-wege-mitgestalten"&gt;NEUE WEGE MITGESTALTEN&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Als Studienassistenz bist Du ein zentraler Teil eines innovativen Forschungsprojektes zur Integration
Künstlicher Intelligenz in der pädiatrischen Palliativ- und Schmerzmedizin. Du unterstützt die Koordination und
Durchführung von wissenschaftlichen Studien in klinischen Testumgebungen. Zu Deinen Aufgaben gehören
u.a. die Organisation von Pilotierungsszenarien, die Betreuung von Teilnehmenden, die Erhebung von
Feedback und Nutzungsdaten sowie die Dokumentation und Qualitätssicherung der Projektabläufe. Du
arbeitest dabei eng mit Pflegekräften, Ärzt:innen, Psycholog:innen und Forschenden zusammen und trägst
dazu bei, neue KI-gestützte Anwendungen sicher, reflektiert und praxisnah zu erproben.
Die Stelle (65%) ist zunächst auf drei Jahre befristet, eine Weiterbeschäftigung wird angestrebt.&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="deine-speziellen-eigenschaften"&gt;DEINE SPEZIELLEN EIGENSCHAFTEN&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Du verfügst über eine abgeschlossene Ausbildung im Gesundheitswesen (z. B. Gesundheits- und
(Kinder)Krankenpflege, medizinisch-technische Assistenz) oder ein abgeschlossenes Bachelorstudium im
Bereich Gesundheits- oder Pflegewissenschaften bzw. verwandter Studienbereiche. Idealerweise bringst Du
erste Erfahrung in klinischen Studien oder im Umgang mit digitalen Anwendungen. Du bist neugierig, digital
affin, motiviert, kommunikativ, belastbar und arbeitest organisiert? Prima, dann sollten wir uns kennenlernen!&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="wir-sind-die-richtigen"&gt;WIR SIND DIE RICHTIGEN&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Bei Fragen wende Dich bitte an die Projektkoordinatorin Frau Dr. Larissa Kubek unter der Telefonnummer
02363/975-2014 oder per Mail unter &lt;a href="mailto:l.kubek@pedscience.de"&gt;l.kubek@pedscience.de&lt;/a&gt;.&lt;/p&gt;</description></item><item><title>Wissenschaftlicher Mitarbeiter (M/W/D)</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/post/stellenanzeige2/</link><pubDate>Thu, 09 Oct 2025 00:00:00 +0000</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/post/stellenanzeige2/</guid><description>&lt;p&gt;Die PedScience an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sucht ab Januar 2026 einen Wissenschaftlichen Mitarbeiter (M/W/D).&lt;/p&gt;
&lt;h3 id="die-pedscience-an-der-vestischen-kinder--und-jugendklinik-datteln"&gt;Die PedScience an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln&lt;/h3&gt;
&lt;h4 id="sucht-ab-januar-2026-einen"&gt;sucht ab Januar 2026 einen&lt;/h4&gt;
&lt;h3 id="wissenschaftlichen-mitarbeiter-mwd"&gt;Wissenschaftlichen Mitarbeiter (M/W/D).&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Die PedScience als Tochtergesellschaft der Vestischen Caritas Kliniken GmbH ist ein junges, dynamisches
außeruniversitäres Forschungsinstitut. Zu den Aufgaben der PedScience zählt die Durchführung von
Forschungs-, Entwicklungs- und Weiterbildungsprojekten im Bereich der Pädiatrie und hier insbesondere der
pädiatrischen Schmerz- und Palliativversorgung. Die PedScience arbeitet dabei eng mit klinischen Akteuren
zusammen, v.a. mit dem Deutschen Kinderschmerzzentrum und dem Kinderpalliativzentrum an der
Vestischen Kinder und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke. Die Ergebnisse der
interdisziplinären Forschungsprojekte sollen dazu beitragen, pädiatrische Präventionsansätze, Versorgung
und Nachsorge nachhaltig zu verbessern.&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="raum-zur-entfaltung"&gt;RAUM ZUR ENTFALTUNG&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Du möchtest angewandte Forschung mit gesellschaftlicher Relevanz gestalten – und das in einem
interdisziplinären, engagierten Team? Dann bist Du bei uns richtig!
Wir bieten ein anspruchsvolles und abwechslungsreiches Tätigkeitsfeld im Bereich der pädiatrischen Palliativund
Schmerzmedizin bei ausgezeichneter Arbeitsatmosphäre und regelmäßigem kollegialen Austausch. Bei
uns hast Du Raum zur Entwicklung eigener Ideen, sowie die Möglichkeit der wissenschaftlichen
Weiterqualifikation (z.B. Promotion/Habilitation). Wir bieten Dir eine attraktive Vergütung attraktive Vergütung
orientiert an den Arbeitsvertragsrichtlinien des Deutschen Caritasverbandes (AVR) einschließlich der üblichen
Sozialleistungen. Die Stelle ist zunächst auf drei Jahre befristet, eine anschließende Weiterbeschäftigung wird
angestrebt.&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="neue-wege-mitgestalten"&gt;NEUE WEGE MITGESTALTEN&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Als Wissenschaftliche:r Mitarbeiter:in gestaltest Du ein innovatives Forschungsprojekt zur Integration
Künstlicher Intelligenz in hochspezialisierte Versorgung mit. Dich erwarten spannende Aufgaben an der
Schnittstelle von Versorgung, Digitalisierung und Ethik. Du verantwortest die Auswahl vielversprechender KIAnwendungen,
entwickelst praxisnahe Testkriterien und begleitest deren Erprobung in geschützten
Testumgebungen. In enger Zusammenarbeit mit Versorgenden aller Berufsgruppen gestaltest Du
realitätsnahe Anwendungsszenarien und führst im Rahmen der wissenschaftlichen Begleitforschung
qualitative und quantitative Studien durch. Ergänzend begleitest Du interne Workshops, bringst Dich in
Abstimmungen mit Versorgungsteams, IT, Datenschutz und Ethik ein und trägst zur internen und externen
Ergebnisaufbereitung bei.&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="das-bist-du"&gt;DAS BIST DU&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Du hast ein überdurchschnittlich abgeschlossenes Studium (M.Sc.) der Psychologie, Sozialwissenschaften,
Gesundheitswissenschaften, Medizinpädagogik oder verwandter Disziplinen. Du bringst ein ausgeprägtes
statistisches Grundlagenwissen, Kenntnisse in qualitativer Forschung sowie gute Englischkenntnisse in Wort
und Schrift mit. Zudem bist Du neugierig, begeisterungsfähig und arbeitest gerne in einem
multiprofessionellen Team. Du bist strukturiert und kannst eigenständig projektorientiert arbeiten. Klingt nach
Dir? Dann freuen wir uns auf Deine Bewerbung!&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="wir-sind-die-richtigen"&gt;WIR SIND DIE RICHTIGEN&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Bei Fragen wende Dich bitte an die Projektkoordinatorin Frau Dr. Larissa Kubek unter der
Telefonnummer 02363/975-2014 oder per Mail unter &lt;a href="mailto:l.kubek@pedscience.de"&gt;l.kubek@pedscience.de&lt;/a&gt;.&lt;/p&gt;</description></item><item><title>Introducing the Descriptive Framework for Assessing Epidemiological Cross-National Transferability: Application to Extrapolating Pediatric Life-Limiting Condition Prevalence Between Two European Countries</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-41060847/</link><pubDate>Sun, 05 Oct 2025 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-41060847/</guid><description/></item><item><title>How Does the Helping Alliance Relate to Treatment Satisfaction? Dyadic Analyses in Pediatric Pain Patients, Caregivers, and Health Care Professionals</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-40679379/</link><pubDate>Fri, 18 Jul 2025 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-40679379/</guid><description/></item><item><title>Effective communication in pediatric palliative care: Evaluation of two educational videos</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-40294560/</link><pubDate>Mon, 28 Apr 2025 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-40294560/</guid><description/></item><item><title>B(e) NAMSE</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/benamse/</link><pubDate>Wed, 01 Jan 2025 08:16:28 +0200</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/benamse/</guid><description>&lt;h4 id="laufzeit"&gt;Laufzeit&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;01.01.2025 –30.06.2028&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="beschreibung"&gt;Beschreibung&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, die höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. Insgesamt gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen, die häufig unzureichend erforscht und schwer zu behandeln sind. Ob eine Erkrankung als selten eingestuft wird, kann sich im Laufe der Zeit oder je nach Region ver-ändern. Es gibt auch Krankheiten, die in ihrer typischen Form weit verbreitet sind, in bestimmten Sonderformen jedoch nur selten vorkommen. Die meisten Seltenen Erkrankungen beruhen auf an-geborenen genetischen Veränderungen und treten deshalb häufig im Kindes- und Jugendalter auf. Sie gehen mit vielfältigen körperlichen, psychischen sowie sozialen Problemen einher. Der Zugang zu adäquaten Behandlungen ist für junge Patientinnen und Patienten häufig unzureichend, die ge-sundheitsökonomischen Kosten sind hoch.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Im Projekt „B(e) NAMSE“* untersuchen Forschende, wie die Qualität der Betreuung von betroffe-nen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen durch eine optimal abgestimmte Versorgung verbessert werden kann.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Dafür wird die bisherige Versorgung gezielt erweitert. Im Mittelpunkt steht hierbei eine kontinuier-liche und teambasierte Versorgungskoordination (KTVK), die sich durch ein multiprofessionelles Team auszeichnet, das eng mit den Patientinnen, Patienten und deren Familien zusammenarbeitet. Das Team koordiniert unter anderem die Erhebung medizinischer und psychosozialer Bedürfnisse, multiprofessionelle Fallkonferenzen, die Behandlungsplanung unter Einbeziehung der Betroffenen sowie strukturierte Schulungen für Patientinnen, Patienten und ihre Familien. Die Umsetzung er-folgt in hochspezialisierten medizinischen Fachzentren (sogenannten Typ B-Zentren), die eng mit den NAMSE Typ A-Zentren (Referenzzentrum) zusammenarbeiten. Zentrales Ziel ist es, die Versor-gung junger Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen durch die neue Versorgungs-form deutlich zu verbessern.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Ob dies gelingt wird in einer begleitenden Studie zur Bewertung der Wirksamkeit dieser neuen Ver-sorgungsform überprüft. Hierzu wird die Qualität des Behandlungsprozesses durch die Teilnehmen-den beurteilt (jeweils 500 Patientinnen und Patienten mit und ohne B(e) NAMSE Versorgung). Dar-über hinaus wird erhoben, wie Familien und medizinisches Fachpersonal die neue Versorgung erle-ben und welche Kosten dabei entstehen. Das Projekt wird über dreieinhalb Jahre mit insgesamt rund 8,9 Millionen Euro gefördert.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Sollte sich die kontinuierliche und koordinierte Versorgung in B(e) NAMSE als erfolgreich erweisen, könnte sie langfristig die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen deutlich verbessern. Bei positivem Verlauf ist eine Integration in die Regelversorgung und eine bun-desweite Einführung das Ziel.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;* Der Projektname ist angelehnt an das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Er-krankungen (NAMSE) – eine Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeri-ums für Bildung und Forschung sowie der Patientenorganisation ACHSE e. V. Das NAMSE wurde 2010 gegründet, um die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="konsortium"&gt;Konsortium:&lt;/h4&gt;
&lt;h4 id="kliniken"&gt;Kliniken:&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke, Universitätskinderklinik Bochum - Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER), Universitätskinderklinik Augsburg - Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE), Universitätskinderklinik Dresden - UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE), Universitätskinderklinik Würzburg - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="online-familienschulung"&gt;Online-Familienschulung:&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="evaluationsinstitutionen"&gt;Evaluationsinstitutionen:&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;PedScience – Vestische Forschungs-gGmbH, Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Medizini-sche Biometrie und Epidemiologie, Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Institutionenöko-nomik und Gesundheitspolitik&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="selbsthilfe-dachverband"&gt;Selbsthilfe-Dachverband:&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="krankenkassen"&gt;Krankenkassen:&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;AOK Bayern, BARMER, Techniker Krankenkasse&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="förderung-durch"&gt;Förderung durch&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Gemeinsamer Bundesausschuss
Innovationsausschuss&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="projektverantwortung-für-pedscience-vestische-forschungs-ggmbh"&gt;Projektverantwortung für PedScience Vestische Forschungs-gGmbH&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;PD Dr. Julia Wager&lt;br&gt;
E-Mail: &lt;a href="mailto:j.wager@pedscience.de"&gt;j.wager@pedscience.de&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="ansprechpartnerinnen"&gt;Ansprechpartner:innen&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Svenja Schwanold&lt;br&gt;
E-Mail: &lt;a href="mailto:s.schwanold@pedscience.de"&gt;s.schwanold@pedscience.de&lt;/a&gt;&lt;br&gt;
Telefon: 02363 – 975 8369&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="gesamtkoordination"&gt;Gesamtkoordination:&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke; Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Bochum, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="links"&gt;Links&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Zur Website des B(e) NAMSE-Projekts&lt;br&gt;
&lt;a href="https://benamse.de/" target="_blank" rel="noopener"&gt;https://benamse.de/&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;zur Homepage des GBA - Projektseite&lt;br&gt;
&lt;a href="https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/b-e-namse.627" target="_blank" rel="noopener"&gt;https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/b-e-namse.627&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
&lt;figure &gt;
&lt;div class="d-flex justify-content-center"&gt;
&lt;div class="w-100" &gt;&lt;img alt="" srcset="
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&lt;/div&gt;&lt;/figure&gt;
&lt;/p&gt;</description></item><item><title>Comparison of actigraphy with a sleep protocol maintained by professional caregivers and questionnaire-based parental judgment in children and adolescents with life-limiting conditions</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-38395866/</link><pubDate>Fri, 23 Feb 2024 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-38395866/</guid><description/></item><item><title>Cost-of-illness and Economic Evaluation of Interventions in Children and Adolescents With Chronic Pain: A Systematic Review</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-38268231/</link><pubDate>Thu, 25 Jan 2024 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-38268231/</guid><description/></item><item><title>Relevance of Potential Contributing Factors for the Development and Maintenance of Irritability of Unknown Origin in Pediatric Palliative Care</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-38002817/</link><pubDate>Sat, 25 Nov 2023 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-38002817/</guid><description/></item><item><title>KoCoN-Projekt</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/kocon/</link><pubDate>Thu, 10 Aug 2023 08:16:28 +0200</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/kocon/</guid><description>&lt;h4 id="laufzeit"&gt;Laufzeit&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;01.12.2022 – 30.07.2026&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="beschreibung"&gt;Beschreibung&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Das Innovationsfonds-Forschungsprojekt „IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit &lt;strong&gt;Ko&lt;/strong&gt;mplex-&lt;strong&gt;C&lt;/strong&gt;hr&lt;strong&gt;o&lt;/strong&gt;nischen &lt;strong&gt;N&lt;/strong&gt;eurologischen Erkrankungen“ (KoCoN) zielt darauf ab, Krankheitssymptome zu mildern sowie die Lebensqualität und Handlungskompetenz der Familien zu verbessern.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;KoCoN umfasst als neue Versorgungsform einen Patient:innenpfad mit einem umfassenden, interdisziplinären und multiprofessionellen Versorgungsangebot. Mit Hilfe eines engmaschigen Casemanagements werden prästationäre Videokonferenzen und stationäre Fallkonferenzen unter Einbezug weiterer Expert:innen durchgeführt. KoCoN eröffnet den Familien ein begleitendes vorausschauendes Gesprächsangebot und nutzt die elektronische Patientenakte.
Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform KoCoN sowie die einhergehenden Gesundheitskosten werden im Rahmen einer Evaluationsstudie im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ermittelt. Zusätzlich werden Familien und Versorgende zur Akzeptanz von KoCoN befragt.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Zur Umsetzung des Projekts hat sich ein Konsortium aus Kliniken, Krankenkassen, einem Selbsthilfedachverband und Evaluationsinstitutionen gebildet.&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="konsortialpartnerinnen"&gt;Konsortialpartner:innen&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;AOK Baden-Württemberg - Die Gesundheitskasse, AOK Bayern - Die Gesundheitskasse, AOK Niedersachsen - Die Gesundheitskasse, AOK PLUS - Die Gesundheitskasse für Sachsen und Thüringen, BARMER, Evangelisches Klinikum Bethel – Universitätsklinikum OWL, Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT Hannover, Kindernetzwerk e. V., Klinikum Stuttgart gKAöR, PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Private Universität Witten/Herdecke gGmbH, Steinbeis-Transfer-Zentrum, Techniker Krankenkasse, Technische Universität Dresden - Universitätsklinikum Carl-Gustav Carus, Universitätsklinikum Augsburg – Kinderklinik Augsburg&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="förderung-durch"&gt;Förderung durch&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Gemeinsamer Bundesausschuss
Innovationsausschuss&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="projektverantwortung-für-pedscience-vestische-forschungs-ggmbh"&gt;Projektverantwortung für PedScience Vestische Forschungs-gGmbH&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;PD Dr. Julia Wager&lt;br&gt;
E-Mail: &lt;a href="mailto:j.wager@pedscience.de"&gt;j.wager@pedscience.de&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="ansprechpartnerinnen"&gt;Ansprechpartner:innen&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Annika Lisakowski
E-Mail: &lt;a href="mailto:a.lisakowski@pedscience.de"&gt;a.lisakowski@pedscience.de&lt;/a&gt;
Telefon: 02363 – 975 2014&lt;/p&gt;
&lt;h4 id="links"&gt;Links&lt;/h4&gt;
&lt;p&gt;Projektseite&lt;br&gt;
&lt;a href="https://kocon-projekt.de/" target="_blank" rel="noopener"&gt;https://kocon-projekt.de/&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Homepage des GBA&lt;br&gt;
&lt;a href="https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/kocon-it-gestuetzte-sektorenuebergreifende-patientenpfade-fuer-die-versorgung-von-kindern-mit-komplex-chronischen-neurologischen-erkrankungen.505" target="_blank" rel="noopener"&gt;https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/kocon-it-gestuetzte-sektorenuebergreifende-patientenpfade-fuer-die-versorgung-von-kindern-mit-komplex-chronischen-neurologischen-erkrankungen.505&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
&lt;figure &gt;
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loading="lazy" data-zoomable /&gt;&lt;/div&gt;
&lt;/div&gt;&lt;/figure&gt;
&lt;/p&gt;</description></item><item><title>Fatigue in Children and Adolescents: A Population-Based Longitudinal Study on Fatigue and Chronic Pain</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-37164626/</link><pubDate>Wed, 10 May 2023 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-37164626/</guid><description/></item><item><title>Development and preliminary validation of the Sleep Screening for Children and Adolescents with Complex Chronic Conditions (SCAC)</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-36929532/</link><pubDate>Fri, 17 Mar 2023 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-36929532/</guid><description/></item><item><title>Applicability of Actigraphy for Assessing Sleep Behaviour in Children with Palliative Care Needs Benchmarked against the Gold Standard Polysomnography</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-36498681/</link><pubDate>Sun, 11 Dec 2022 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-36498681/</guid><description/></item><item><title>Contact</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/contact/</link><pubDate>Mon, 24 Oct 2022 00:00:00 +0000</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/contact/</guid><description/></item><item><title>Team</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/people/</link><pubDate>Mon, 24 Oct 2022 00:00:00 +0000</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/people/</guid><description/></item><item><title>Tour</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/tour/</link><pubDate>Mon, 24 Oct 2022 00:00:00 +0000</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/tour/</guid><description/></item><item><title>Expert survey on coverage and characteristics of pediatric palliative care in Europe - a focus on home care</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-36244981/</link><pubDate>Sun, 16 Oct 2022 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-36244981/</guid><description/></item><item><title>Potential Contributing Factors for Irritability of Unknown Origin in Pediatric Palliative Care</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-35430284/</link><pubDate>Sun, 17 Apr 2022 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-35430284/</guid><description/></item><item><title>Evaluation of an Electronic Medical Record Module for Nursing Documentation in Paediatric Palliative Care: Involvement of Nurses with a Think-Aloud Approach</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-35329323/</link><pubDate>Fri, 25 Mar 2022 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-35329323/</guid><description/></item><item><title>Intensive interdisciplinary pain treatment for children and adolescents with chronic noncancer pain: a preregistered systematic review and individual patient data meta-analysis</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-35297804/</link><pubDate>Thu, 17 Mar 2022 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/pmid-35297804/</guid><description/></item><item><title>RiSe: Risikofaktor zentrale Sensibilisierung</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/rise/</link><pubDate>Tue, 25 Jan 2022 11:01:16 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/rise/</guid><description>&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Laufzeit&lt;/strong&gt; 01/2020 – 07/2022&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Finanzierung&lt;/strong&gt; Heinz und Anneliese Medaljon-Stiftung&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Chronischer Schmerz bei Kindern und Jugendlichen ist ein schwerwiegendes Gesundheitsproblem, welches in den letzten Jahrzehnten deutlich zunimmt. Um die Behandlungsoptionen für betroffene Kinder und Jugendliche zu verbessern, ist zunächst ein besseres Verständnis verschiedener bio-psycho-sozialer Prozesse notwendig.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Das RiSe-Projekt widmet sich der „zentralen Sensibilisierung“, einer Veränderung der Schmerzverarbeitung im zentralen Nervensystem, die eine wichtige Rolle bei der Schmerzchronifizierung spielen kann. Zentrale Sensibilisierung bedeutet, eine verstärkte Wahrnehmung schmerzhafter Signale sowie eine Wahrnehmung nicht-schmerzhafter Reize als Schmerz. Psychosozial sind bei vielen Patienten eine Veränderung der Stimmung sowie sozialer Rückzug zu beobachten.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Zentrale Sensibilisierung kann mit der sogenannten „Quantitativen Sensorischen Testung“ kurz „QST“ erfasst werden. QST ist ein psychophysiologisches Testverfahren zur erweiterten klinisch-neurologischen Sensibilitätsuntersuchung bei Patient:innen mit chronischen Schmerzen, um so auffällige Veränderungen in der Reiz- und Schmerzverarbeitung zu detektieren.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Ziel der Studie ist es herauszufinden, ob eine zentrale Sensibilisierung bei Therapiebeginn einen Risikofaktor für einen negativen Behandlungsverlauf 3 und 6 Monate nach der Schmerztherapie darstellt. Zudem wird überprüft, ob eine pathologische Schmerzverarbeitung durch eine Schmerztherapie verändert werden kann.&lt;/p&gt;</description></item><item><title>GeKo: Gelungene Kommunikation über Krankheit und Sterben in der pädiatrischen Palliativversorgung</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/geko/</link><pubDate>Tue, 25 Jan 2022 10:45:18 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/geko/</guid><description>&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Laufzeit&lt;/strong&gt; 01/2022 - 12/2025&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Finanzierung&lt;/strong&gt; Das Vorhaben wir gefördert von Dr. Ausbüttel &amp;amp; Co. GmbH&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Für Patient:innen der pädiatrischen Palliativversorgung und ihre Zugehörigen ist die Kommunikation mit Versorger:innen im Gesundheitswesen existenziell wichtig. Eine mangelhafte Kommunikation kann neben einer eingeschränkten Informationsweiterleitung auch zu einem Vertrauensverlust seitens der Patient:innen und/oder Zugehörigen sowie einer Unter-, Über- oder Fehlversorgung führen. Auch für Versorger:innen ist es belastend, die eigenen kommunikativen Fähigkeiten als gering einzuschätzen; ein Burnout wird begünstigt.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Die bestehenden – meist für die Versorgung von Erwachsenen entwickelten – Kommunikationshilfen berücksichtigen weder die Komplexität nicht-onkologischer pädiatrischer Erkrankungen in der Palliativversorgung noch die Herausforderungen alters- und entwicklungsspezifischer Gespräche. Für nicht-onkologische pädiatrische Patient:innen bestehen derzeit keine Plattformen zur Vermittlung von Kompetenzen zur verbesserten Kommunikation.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Im Rahmen des Projekts GeKo soll daher eine digitale Plattform für ein Kommunikationstraining von medizinischem und pflegerischem Personal geschaffen werden. Im Fokus der Trainingsangebote steht die Verbesserung der Kommunikation mit nicht-onkologischen Patient:innen und ihren Zugehörigen in der pädiatrischen Palliativversorgung. Hierfür werden Filmsequenzen entwickelt, die Gesprächssituationen zwischen Versorger:innen, Patient:innen und Zugehörigen darstellen. Weitere Informationen und Lernmaterialien werden entwickelt, um sie ebenfalls auf der Plattform zur Verfügung zu stellen. Die Entwicklung der Inhalte erfolgt in einem partizipativen Ansatz mit Versorger:innen der pädiatrischen Palliativversorgung.&lt;/p&gt;</description></item><item><title>Participatory Design of a Medication Module in an Electronic Medical Record for Paediatric Palliative Care: A Think-Aloud Approach with Nurses and Physicians</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/participatory-design-of-a-medication-module-in-an-electronic-medical-record/</link><pubDate>Thu, 06 Jan 2022 10:35:40 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/participatory-design-of-a-medication-module-in-an-electronic-medical-record/</guid><description/></item><item><title>Planning for Implementation Success of an Electronic Cross-Facility Health Record for Pediatric Palliative Care Using the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR)</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/planning-for-implementation-success-of-an-electronic-cross-facility-health-record/</link><pubDate>Sat, 01 Jan 2022 10:30:52 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/planning-for-implementation-success-of-an-electronic-cross-facility-health-record/</guid><description/></item><item><title>Assessing fatigue in children and adolescents: Psychometric validation of the German version of the PROMIS® Pediatric Short Form v2.0 - Fatigue 10a in school children and pediatric chronic pain patients</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/fatigue-in-children-adolescents-promis-validation/</link><pubDate>Mon, 15 Nov 2021 09:29:17 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/fatigue-in-children-adolescents-promis-validation/</guid><description/></item><item><title>Elektronisches sektorenübergreifendes Aktensystem für die pädiatrische Palliativversorgung</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/elsa-pp/</link><pubDate>Thu, 21 Oct 2021 13:16:34 +0200</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/elsa-pp/</guid><description>&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Laufzeit&lt;/strong&gt; 01/2019 – 12/2021&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Finanzierung&lt;/strong&gt; Das Vorhaben wird aus Mitteln des Europäischen Fonds für regionale Entwicklung (EFRE) gefördert.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;In der pädiatrischen Palliativversorgung gibt es bislang keine sektorenübergreifenden Aktensysteme zur Dokumentation von Patientendaten. Die hochkomplexe Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen in palliativer Behandlung bedarf einer guten Koordination der involvierten Leistungserbringer. Durch häufige stationäre Aufnahmen sowie der ambulanten Betreuung in der häuslichen Umgebung sind alle Sektoren des Gesundheitssystems in die Versorgung involviert. Damit während der Behandlung, eine optimale, zeitsparende Dokumentation möglich ist, an den Schnittstellen der Sektoren der Versorgung keine Informationen verloren gehen und eine bestmögliche und kontinuierliche Versorgung erreicht werden kann, sind sektorenübergreifende Aktensysteme notwendig.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Ziel dieses Projektes ist es, zunächst jeweils eine Elektronische Patientenakte (EPA) für den stationären (sEPA) und den ambulanten (aEPA) Bereich zu entwickeln. Diese beiden EPA werden anschließend um die Funktion einer Elektronischen Fallakte (EFA) erweitert.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Die drei Systeme sollen:&lt;/p&gt;
&lt;ul&gt;
&lt;li&gt;die Komplexität und Heterogenität der Patientinnen und Patienten im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung berücksichtigen,&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;den uneingeschränkten intra- und intersektoralen Kommunikations- und Informationsfluss ermöglichen und&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;auf die Bedarfe und Gewohnheiten der Nutzerinnen und Nutzer abgestimmt sein.&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;
&lt;p&gt;Die Entwicklung der Aktensysteme erfolgt in einem partizipativen Ansatz in enger Zusammenarbeit mit Versorgerinnen und Versorgern der pädiatrischen Palliativversorgung.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Konsortialpartner: Universität Witten/Herdecke (Lehrstuhl für Didaktik und Bildungsforschung im Gesundheitswesen); Smart-Q&lt;/p&gt;</description></item><item><title>Evaluation des Kompetenzzentrums Kinderschutz im Gesundheitswesen NRW</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/evaluation-kompetenzzentrum-kinderschutz/</link><pubDate>Thu, 21 Oct 2021 12:38:31 +0200</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/evaluation-kompetenzzentrum-kinderschutz/</guid><description>&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Laufzeit&lt;/strong&gt; 04/2019 – 03/2022&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Finanzierung&lt;/strong&gt; MAGS NRW (Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen)&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Um die professionellen AkteurInnen im Gesundheitswesen zu unterstützen, weiterzubilden und ihnen Handlungsoptionen aufzuzeigen, wurde im Rahmen einer Ausschreibung des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalens (MAGS) das Kompetenzzentrum für Kinderschutz im Gesundheitswesen (KKG) ins Leben gerufen. Das Angebot des KKG, unter der Leitung des Instituts für Rechtsmedizin der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln und in Kooperation mit der Abteilung für Medizinischen Kinderschutz der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, umfasst Einzelfallberatung, sowie die Möglichkeiten zur Aus-, Fort- und Weiterbildungen. Die PedScience führt eine unabhängige Evaluation der Arbeit des KKG durch.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Für die Evaluation des Kompetenzzentrums für Kinderschutz im Gesundheitswesen werden die verschiedenen Bereiche und Angebote (Einzelfallberatung, Aus-, Fort- und Weiterbildung) des Zentrums betrachtet. Die Einzelfallberatung des KKG, wie auch die angebotenen Aus-, Fort- und Weiterbildungen, sollen so im Hinblick auf die jeweilige Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität evaluiert werden, um ein möglichst ganzheitliches und facettenreiches Fazit ziehen zu können. Zudem sollen alle Aspekte der Evaluation im Sinne eines Monitorings, also während der Erhebung, begutachtet werden, um eine kontinuierliche Qualitätssicherung zu gewährleisten und das Angebot über dieses Feedback ggf. zu optimieren.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Außerdem soll über die behandelten Fälle der Kinderschutzambulanzen eine Kostenaufstellung erfolgen, um die finanziellen Aspekte der Kinderschutzarbeit im Krankenhaus abzubilden.&lt;/p&gt;</description></item><item><title>Validation of the FACETS-OF-PPC as an Outcome Measure for Children with Severe Neurological Impairment and Their Families—A Multicenter Prospective Longitudinal Study</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/facets-of-ppc-multicenter-study/</link><pubDate>Mon, 11 Oct 2021 17:03:05 +0200</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/facets-of-ppc-multicenter-study/</guid><description/></item><item><title>Participatory Design of an Electronic Cross-Facility Health Record (ECHR) System for Pediatric Palliative Care: A Think-Aloud Study</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/participatory-design-of-an-electronic-cross-facility-health-record/</link><pubDate>Fri, 24 Sep 2021 10:26:10 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/participatory-design-of-an-electronic-cross-facility-health-record/</guid><description/></item><item><title>Chronic Pain in Schoolchildren and its Association With Psychological Wellbeing Before and During the COVID-19 Pandemic</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/chronic-pain-well-being-covid-19/</link><pubDate>Sat, 11 Sep 2021 15:09:50 +0200</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/chronic-pain-well-being-covid-19/</guid><description/></item><item><title>Unified Multifactorial Model of Parental Factors in Community-Based Pediatric Chronic Pain</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/unified-multifactorial-model/</link><pubDate>Mon, 23 Aug 2021 17:41:45 +0200</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/unified-multifactorial-model/</guid><description/></item><item><title>Participatory Design of an Electronic Medical Record for Paediatric Palliative Care: A Think-Aloud Study with Nurses and Physicians</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/participatory-design-of-an-electronic-medical-record-for-paediatric-palliative-care/</link><pubDate>Thu, 12 Aug 2021 10:20:42 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/participatory-design-of-an-electronic-medical-record-for-paediatric-palliative-care/</guid><description/></item><item><title>Needs Assessment for the Development of an Electronic Cross-Facility Health Record (ECHR) for Pediatric Palliative Care: A Design Thinking Approach</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/needs-assessment-for-the-development-of-an-electronic-cross-facility-health-record/</link><pubDate>Fri, 16 Jul 2021 10:14:48 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/needs-assessment-for-the-development-of-an-electronic-cross-facility-health-record/</guid><description/></item><item><title>Economic long-term effects of intensive interdisciplinary pain treatment in paediatric patients with severe chronic pain: Analysis of claims data</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/economic-long-term-effects-of-intensive-interdisciplinary-pain-treatment/</link><pubDate>Tue, 22 Jun 2021 13:20:15 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/economic-long-term-effects-of-intensive-interdisciplinary-pain-treatment/</guid><description/></item><item><title>The efficacy of an educational movie to improve pain and dysfunctional behavior in school children: A randomized controlled trial</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/educational-movie-to-improve-pain/</link><pubDate>Mon, 17 May 2021 11:48:42 +0200</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/educational-movie-to-improve-pain/</guid><description/></item><item><title>Electronic Health Records in Specialized Pediatric Palliative Care: A Qualitative Needs Assessment among Professionals Experienced and Inexperienced in Electronic Documentation</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/electronic-health-records-in-specialized-pediatric-palliative-care/</link><pubDate>Tue, 23 Mar 2021 10:07:10 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/electronic-health-records-in-specialized-pediatric-palliative-care/</guid><description/></item><item><title>The German version of the Revised Adolescent Sleep–Wake Scale (rASWS) – A validation study in pediatric pain patients and school children</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/german-version-revised-adolescent-sleep-wake-scale/</link><pubDate>Thu, 11 Mar 2021 12:56:20 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/german-version-revised-adolescent-sleep-wake-scale/</guid><description/></item><item><title>Long‐term outcomes of children with severe chronic pain: Comparison of former patients with a community sample</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/long-term-outcomes-children-chronic-pain/</link><pubDate>Thu, 11 Mar 2021 12:51:05 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/long-term-outcomes-children-chronic-pain/</guid><description/></item><item><title>Feed-bApp – Einfluss unterschiedlich (kosten)-intensiver Feedback-Funktionen einer pädiatrischen Schmerz-App auf die Versorgungsqualität</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/feed-bapp/</link><pubDate>Fri, 01 Jan 2021 11:16:54 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/project/feed-bapp/</guid><description>&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Laufzeit&lt;/strong&gt; 2021 – 2025&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Förderung&lt;/strong&gt; Das Projekt wird vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) gefördert.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Chronische, zum Teil schwer beeinträchtigende Schmerzen stellen bei Kindern und Jugendlichen ein häufiges Gesundheitsproblem dar. Für sie ist eine intensive und kurze Schmerztherapie mit medizinischen und psychosozialen Behandlungselementen derzeit die Therapie der Wahl. Während des stationären Aufenthalts erlernen Betroffene Strategien im Umgang mit den Schmerzen. Eltern werden als wichtige Komponente des sozialen Umfelds in die Schmerztherapie eingebunden. Nach der Entlassung müssen Kinder und Eltern das Erlernte eigenständig im Alltag anwenden, doch ist ein dauerhafter Behandlungserfolg aufgrund fehlender regelmäßiger Rückmeldungen oft gefährdet.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Hier setzt das Projekt Feed-bApp an: Eine von den Forschenden entwickelte App unterstützt Kinder und ihre Eltern über verschieden intensive Feedback-Funktionen bei der Schmerzbewältigung im Alltag. Die App ist jederzeit und ortsunabhängig nutzbar und greift die digitale Affinität vor allem der jüngeren Zielgruppen auf. Die Forschenden führen eine multizentrische, randomisierte Wirksamkeitsstudie mit 400 Patientinnen und Patienten bis 18 Jahren sowie deren Eltern durch, um unterschiedliche Feedback-Intensitäten in Bezug auf die schmerzbezogene Beeinträchtigung und Therapiezufriedenheit analysieren zu können. Außerdem wird untersucht, wie sich die App auf das Verhältnis zwischen Versorgern, Patientinnen und Patienten und deren Eltern auswirkt und ob die App zu einer Kostenreduzierung beitragen kann. Feed-bApp wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 2,4 Millionen Euro gefördert.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Von der App erhoffen sich die Forschenden einen positiven Einfluss auf den Behandlungsverlauf sowie eine geringere Inanspruchnahme nicht-inzidierter Gesundheitsleistungen und geringere Kosten für das Gesundheitssystem. Zudem sollen generelle Empfehlungen zum Einsatz von Feedback-Funktionen in Gesundheits-Apps formuliert werden. Die Übertragung der Erkenntnisse auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung ist möglich.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;&lt;strong&gt;Beteiligte&lt;/strong&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Konsortialführung: PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Datteln&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Konsortium:
Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH,
Klinikum der Landeshauptstadt Stuttgart gKAöR – Olgaspital,
Universitätsklinikum Augsburg,
Vestische Caritas-Kliniken GmbH,
Private Universität Witten/Herdecke gGmbH,
Barmer,
Techniker Krankenkasse&lt;/p&gt;</description></item><item><title>Development and psychometric validation of the family-centered multidimensional outcome measure for pediatric palliative care targeted to children with severe neurological impairmentis—A multicenter prospective study</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/psychometric-validation-multidimensional-outcome-palliative-care/</link><pubDate>Fri, 18 Dec 2020 00:00:00 +0000</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/publication/psychometric-validation-multidimensional-outcome-palliative-care/</guid><description/></item><item><title>Datenschutzerklärung</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/privacy/</link><pubDate>Thu, 28 Jun 2018 00:00:00 +0100</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/privacy/</guid><description>&lt;h1 id="1-datenschutz-auf-einen-blick"&gt;1. Datenschutz auf einen Blick&lt;/h1&gt;
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&lt;a href="mailto:info@pedscience.de"&gt;info@pedscience.de&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Verantwortliche Stelle ist die natürliche oder juristische Person, die allein
oder gemeinsam mit anderen über die Zwecke und Mittel der Verarbeitung von
personenbezogenen Daten (z.B. Namen, E-Mail-Adressen o.Ä.) entscheidet.&lt;/p&gt;
&lt;h2 id="widerruf-ihrer-einwilligung-zur-datenverarbeitung"&gt;Widerruf Ihrer Einwilligung zur Datenverarbeitung&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;Viele Datenverarbeitungsvorgänge sind nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung
möglich. Sie können eine bereits erteilte Einwilligung jederzeit widerrufen.
Dazu reicht eine formlose Mitteilung per E-Mail an uns. Die Rechtmäßigkeit der
bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitung bleibt vom Widerruf unberührt.&lt;/p&gt;
&lt;h2 id="beschwerderecht-bei-der-zuständigen-aufsichtsbehörde"&gt;Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;Im Falle datenschutzrechtlicher Verstöße steht dem Betroffenen ein
Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde zu. Zuständige
Aufsichtsbehörde in datenschutzrechtlichen Fragen ist für uns:&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Katholisches Datenschutzzentrum – Körperschaft des öffentlichen Rechts
Brackeler Hellweg 144
44309 Dortmund
Telefon: 0231 13 89 85-0
Fax: 0231 138985-22
E-Mail: &lt;a href="mailto:info@kdsz.de"&gt;info@kdsz.de&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;h2 id="recht-auf-datenübertragbarkeit"&gt;Recht auf Datenübertragbarkeit&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;Sie haben das Recht, Daten, die wir auf Grundlage Ihrer Einwilligung oder in
Erfüllung eines Vertrags automatisiert verarbeiten, an sich oder an einen
Dritten in einem gängigen, maschinenlesbaren Format aushändigen zu lassen.
Sofern Sie die direkte Übertragung der Daten an einen anderen Verantwortlichen
verlangen, erfolgt dies nur, soweit es technisch machbar ist.&lt;/p&gt;
&lt;h2 id="auskunft-sperrung-löschung"&gt;Auskunft, Sperrung, Löschung&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;Sie haben im Rahmen der geltenden gesetzlichen Bestimmungen jederzeit das Recht
auf unentgeltliche Auskunft über Ihre gespeicherten personenbezogenen Daten,
deren Herkunft und Empfänger und den Zweck der Datenverarbeitung und ggf. ein
Recht auf Berichtigung, Sperrung oder Löschung dieser Daten. Hierzu sowie zu
weiteren Fragen zum Thema personenbezogene Daten können Sie sich jederzeit unter
der im Impressum angegebenen Adresse an uns wenden.&lt;/p&gt;
&lt;h2 id="bereitstellung-des-onlineangebotes-und-webhosting"&gt;Bereitstellung des Onlineangebotes und Webhosting&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;Um unser Onlineangebot sicher und effizient bereitstellen zu können, nehmen wir
die Leistungen von einem Webhosting-Anbieter in Anspruch, von deren Servern
(bzw. von ihnen verwalteten Servern) das Onlineangebot abgerufen werden kann. Zu
diesen Zwecken können wir Infrastruktur- und Plattformdienstleistungen,
Rechenkapazität, Speicherplatz und Datenbankdienste sowie Sicherheitsleistungen
und technische Wartungsleistungen in Anspruch nehmen.&lt;/p&gt;
&lt;h1 id="3-datenschutzbeauftragter"&gt;3. Datenschutzbeauftragter&lt;/h1&gt;
&lt;p&gt;Gesetzlich vorgeschriebener Datenschutzbeauftragter&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Als betrieblicher Datenschutzbeauftragter ist benannt:
Dirk Templin
Mauritiusplatz 6
59394 Nordkirchen
E-Mail: &lt;a href="mailto:d.templin@vck-gmbh.de"&gt;d.templin@vck-gmbh.de&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;h1 id="4-datenerfassung-auf-unserer-website"&gt;4. Datenerfassung auf unserer Website&lt;/h1&gt;
&lt;h2 id="cookies"&gt;Cookies&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;Die Internetseiten verwenden teilweise so genannte Cookies. Cookies richten auf
Ihrem Rechner keinen Schaden an und enthalten keine Viren. Cookies dienen dazu,
unser Angebot nutzerfreundlicher, effektiver und sicherer zu machen. Cookies
sind kleine Textdateien, die auf Ihrem Rechner abgelegt werden und die Ihr
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oder zur Bereitstellung bestimmter, von Ihnen erwünschter Funktionen (z.B.
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Buchstabe g) des Gesetzes über den kirchlichen Datenschutz (KDG) gespeichert.
Der Websitebetreiber hat ein berechtigtes Interesse an der Speicherung von
Cookies zur technisch fehlerfreien und optimierten Bereitstellung seiner
Dienste. Soweit andere Cookies (z.B. Cookies zur Analyse Ihres Surfverhaltens)
gespeichert werden, werden diese in dieser Datenschutzerklärung gesondert
behandelt.&lt;/p&gt;
&lt;h2 id="server-log-dateien"&gt;Server-Log-Dateien&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;Der Provider der Seiten erhebt und speichert automatisch Informationen in so
genannten Server-Log-Dateien, die Ihr Browser automatisch an uns übermittelt.
Dies sind:&lt;/p&gt;
&lt;ul&gt;
&lt;li&gt;Browsertyp und Browserversion&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;verwendetes Betriebssystem&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;Referrer URL&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;Hostname des zugreifenden Rechners&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;Uhrzeit der Serveranfrage&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;IP-Adresse&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;
&lt;p&gt;Eine Zusammenführung dieser Daten mit anderen Datenquellen wird nicht
vorgenommen. Grundlage für die Datenverarbeitung ist §6 Abs. 1 Buchstabe g) des
Gesetzes über den kirchlichen Datenschutz (KDG).&lt;/p&gt;
&lt;h1 id="erhebung-von-zugriffsdaten-und-logfiles"&gt;Erhebung von Zugriffsdaten und Logfiles&lt;/h1&gt;
&lt;p&gt;Wir selbst (bzw. unser Webhostinganbieter) erheben Daten zu jedem Zugriff auf
den Server (sogenannte Serverlogfiles). Die Serverlogfiles können zum einen zu
Zwecken der Sicherheit eingesetzt werden, z.B., um eine Überlastung der Server
zu vermeiden (insbesondere im Fall von missbräuchlichen Angriffen, sogenannten
DDoS-Attacken) und zum anderen, um die Auslastung der Server und ihre Stabilität
sicherzustellen.&lt;/p&gt;
&lt;h1 id="eingesetzte-dienste-und-diensteanbieter"&gt;Eingesetzte Dienste und Diensteanbieter&lt;/h1&gt;
&lt;p&gt;Für das Hosting unserer Webseite verwenden wir momentan die Dienste von
&lt;a href="https://www.netlify.com" target="_blank" rel="noopener"&gt;Netlify&lt;/a&gt; (Netlify, Inc., 2325 3rd Street, Suite 215,
San Francisco, 94107 CA). Die Server von Netlify befinden sich in den USA.
Deshalb werden Ihre Daten, die für den Aufruf der Webseite benötigt werden
(Zugriffsdaten), in die USA übermittelt. Rechtsgrundlage für die Übermittlung
ist Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. f DSGVO.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Um den Schutz Ihrer Persönlichkeitsrechte auch im Rahmen dieser
Datenübertragungen zu gewährleisten, bedienen wir uns bei der Ausgestaltung der
Vertragsverhältnisse mit Netlify der Standardvertragsklauseln der EU-Kommission
gemäß Art. 46 Abs. 2 lit. c) DSGVO. Diese sind unter &lt;a href="https://www.netlify.com/legal/netlify-dpa.pdf" target="_blank" rel="noopener"&gt;bei
Netlify&lt;/a&gt; abrufbar.&lt;/p&gt;
&lt;h2 id="widerspruch-gegen-werbe-mails"&gt;Widerspruch gegen Werbe-Mails&lt;/h2&gt;
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&lt;p&gt;(Quelle: &lt;a href="https://www.e-recht24.de/muster-datenschutzerklaerung.html;" target="_blank" rel="noopener"&gt;https://www.e-recht24.de/muster-datenschutzerklaerung.html;&lt;/a&gt; &lt;a href="https://www.datenschutz.org" target="_blank" rel="noopener"&gt;www.datenschutz.org&lt;/a&gt;)&lt;/p&gt;</description></item><item><title/><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/admin/config.yml</link><pubDate>Mon, 01 Jan 0001 00:00:00 +0000</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/admin/config.yml</guid><description/></item><item><title>Impressum</title><link>https://home-5018847006.app-ionos.space/terms/</link><pubDate>Mon, 01 Jan 0001 00:00:00 +0000</pubDate><guid>https://home-5018847006.app-ionos.space/terms/</guid><description>&lt;h2 id="angaben-gemäß--5-telemediengesetz"&gt;Angaben gemäß § 5 Telemediengesetz&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;PedScience Vestische Forschungs- gGmbH&lt;br&gt;
Verantwortlicher: Benedikt Claus&lt;br&gt;
Herdieckstr. 5 b&lt;br&gt;
45711 Datteln&lt;br&gt;
E-Mail: &lt;a href="mailto:info@pedscience.de"&gt;info@pedscience.de&lt;/a&gt;&lt;br&gt;
Tel.: 02363 975 2020&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Handelsregister: HRB 8146&lt;br&gt;
Amtsgericht Recklinghausen&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Finanzamt Recklinghausen 340/5941/1067&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Geschäftsführung:&lt;br&gt;
Dr. Martin Meyer und
Thomas Pliquett&lt;/p&gt;
&lt;h2 id="haftungsausschluss"&gt;Haftungsausschluss&lt;/h2&gt;
&lt;h3 id="haftung-für-links"&gt;Haftung für Links&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Auf unserer Domain sind Links zu anderen Seiten im Internet gelegt. Für alle diese Links gilt: Wir erklären ausdrücklich, dass die entsprechenden Internetseiten zum Zeitpunkt der Linksetzung frei von illegalen Inhalten waren. Wir übernehmen keine Verantwortung für die Inhalte, Fehlerfreiheit und Rechtmäßigkeit von Internetseiten Dritter.&lt;/p&gt;
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