Projekte | PedScience Vestische Forschungs-gGmbH

B(e) NAMSE

Wed, 01 Jan 2025 08:16:28 +0200

Laufzeit

01.01.2025 –30.06.2028

Beschreibung

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, die höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. Insgesamt gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen, die häufig unzureichend erforscht und schwer zu behandeln sind. Ob eine Erkrankung als selten eingestuft wird, kann sich im Laufe der Zeit oder je nach Region ver-ändern. Es gibt auch Krankheiten, die in ihrer typischen Form weit verbreitet sind, in bestimmten Sonderformen jedoch nur selten vorkommen. Die meisten Seltenen Erkrankungen beruhen auf an-geborenen genetischen Veränderungen und treten deshalb häufig im Kindes- und Jugendalter auf. Sie gehen mit vielfältigen körperlichen, psychischen sowie sozialen Problemen einher. Der Zugang zu adäquaten Behandlungen ist für junge Patientinnen und Patienten häufig unzureichend, die ge-sundheitsökonomischen Kosten sind hoch.

Im Projekt „B(e) NAMSE“* untersuchen Forschende, wie die Qualität der Betreuung von betroffe-nen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen durch eine optimal abgestimmte Versorgung verbessert werden kann.

Dafür wird die bisherige Versorgung gezielt erweitert. Im Mittelpunkt steht hierbei eine kontinuier-liche und teambasierte Versorgungskoordination (KTVK), die sich durch ein multiprofessionelles Team auszeichnet, das eng mit den Patientinnen, Patienten und deren Familien zusammenarbeitet. Das Team koordiniert unter anderem die Erhebung medizinischer und psychosozialer Bedürfnisse, multiprofessionelle Fallkonferenzen, die Behandlungsplanung unter Einbeziehung der Betroffenen sowie strukturierte Schulungen für Patientinnen, Patienten und ihre Familien. Die Umsetzung er-folgt in hochspezialisierten medizinischen Fachzentren (sogenannten Typ B-Zentren), die eng mit den NAMSE Typ A-Zentren (Referenzzentrum) zusammenarbeiten. Zentrales Ziel ist es, die Versor-gung junger Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen durch die neue Versorgungs-form deutlich zu verbessern.

Ob dies gelingt wird in einer begleitenden Studie zur Bewertung der Wirksamkeit dieser neuen Ver-sorgungsform überprüft. Hierzu wird die Qualität des Behandlungsprozesses durch die Teilnehmen-den beurteilt (jeweils 500 Patientinnen und Patienten mit und ohne B(e) NAMSE Versorgung). Dar-über hinaus wird erhoben, wie Familien und medizinisches Fachpersonal die neue Versorgung erle-ben und welche Kosten dabei entstehen. Das Projekt wird über dreieinhalb Jahre mit insgesamt rund 8,9 Millionen Euro gefördert.

Sollte sich die kontinuierliche und koordinierte Versorgung in B(e) NAMSE als erfolgreich erweisen, könnte sie langfristig die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen deutlich verbessern. Bei positivem Verlauf ist eine Integration in die Regelversorgung und eine bun-desweite Einführung das Ziel.

* Der Projektname ist angelehnt an das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Er-krankungen (NAMSE) – eine Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeri-ums für Bildung und Forschung sowie der Patientenorganisation ACHSE e. V. Das NAMSE wurde 2010 gegründet, um die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.

Konsortium:

Kliniken:

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke, Universitätskinderklinik Bochum - Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER), Universitätskinderklinik Augsburg - Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE), Universitätskinderklinik Dresden - UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE), Universitätskinderklinik Würzburg - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Online-Familienschulung:

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Evaluationsinstitutionen:

PedScience – Vestische Forschungs-gGmbH, Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Medizini-sche Biometrie und Epidemiologie, Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Institutionenöko-nomik und Gesundheitspolitik

Selbsthilfe-Dachverband:

Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Krankenkassen:

AOK Bayern, BARMER, Techniker Krankenkasse

Förderung durch

Gemeinsamer Bundesausschuss Innovationsausschuss

Projektverantwortung für PedScience Vestische Forschungs-gGmbH

PD Dr. Julia Wager
E-Mail: j.wager@pedscience.de

Ansprechpartner:innen

Svenja Schwanold
E-Mail: s.schwanold@pedscience.de
Telefon: 02363 – 975 8369

Gesamtkoordination:

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke; Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Bochum, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Links

Zur Website des B(e) NAMSE-Projekts
https://benamse.de/

zur Homepage des GBA - Projektseite
https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/b-e-namse.627

KoCoN-Projekt

Thu, 10 Aug 2023 08:16:28 +0200

Laufzeit

01.12.2022 – 30.07.2026

Beschreibung

Das Innovationsfonds-Forschungsprojekt „IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit Komplex-Chronischen Neurologischen Erkrankungen“ (KoCoN) zielt darauf ab, Krankheitssymptome zu mildern sowie die Lebensqualität und Handlungskompetenz der Familien zu verbessern.

KoCoN umfasst als neue Versorgungsform einen Patient:innenpfad mit einem umfassenden, interdisziplinären und multiprofessionellen Versorgungsangebot. Mit Hilfe eines engmaschigen Casemanagements werden prästationäre Videokonferenzen und stationäre Fallkonferenzen unter Einbezug weiterer Expert:innen durchgeführt. KoCoN eröffnet den Familien ein begleitendes vorausschauendes Gesprächsangebot und nutzt die elektronische Patientenakte. Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform KoCoN sowie die einhergehenden Gesundheitskosten werden im Rahmen einer Evaluationsstudie im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ermittelt. Zusätzlich werden Familien und Versorgende zur Akzeptanz von KoCoN befragt.

Zur Umsetzung des Projekts hat sich ein Konsortium aus Kliniken, Krankenkassen, einem Selbsthilfedachverband und Evaluationsinstitutionen gebildet.

Konsortialpartner:innen

AOK Baden-Württemberg - Die Gesundheitskasse, AOK Bayern - Die Gesundheitskasse, AOK Niedersachsen - Die Gesundheitskasse, AOK PLUS - Die Gesundheitskasse für Sachsen und Thüringen, BARMER, Evangelisches Klinikum Bethel – Universitätsklinikum OWL, Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT Hannover, Kindernetzwerk e. V., Klinikum Stuttgart gKAöR, PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Private Universität Witten/Herdecke gGmbH, Steinbeis-Transfer-Zentrum, Techniker Krankenkasse, Technische Universität Dresden - Universitätsklinikum Carl-Gustav Carus, Universitätsklinikum Augsburg – Kinderklinik Augsburg

Förderung durch

Gemeinsamer Bundesausschuss Innovationsausschuss

Projektverantwortung für PedScience Vestische Forschungs-gGmbH

PD Dr. Julia Wager
E-Mail: j.wager@pedscience.de

Ansprechpartner:innen

Annika Lisakowski E-Mail: a.lisakowski@pedscience.de Telefon: 02363 – 975 2014

Links

Projektseite
https://kocon-projekt.de/

Homepage des GBA
https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/kocon-it-gestuetzte-sektorenuebergreifende-patientenpfade-fuer-die-versorgung-von-kindern-mit-komplex-chronischen-neurologischen-erkrankungen.505

RiSe: Risikofaktor zentrale Sensibilisierung

Tue, 25 Jan 2022 11:01:16 +0100

Laufzeit 01/2020 – 07/2022

Finanzierung Heinz und Anneliese Medaljon-Stiftung

Chronischer Schmerz bei Kindern und Jugendlichen ist ein schwerwiegendes Gesundheitsproblem, welches in den letzten Jahrzehnten deutlich zunimmt. Um die Behandlungsoptionen für betroffene Kinder und Jugendliche zu verbessern, ist zunächst ein besseres Verständnis verschiedener bio-psycho-sozialer Prozesse notwendig.

Das RiSe-Projekt widmet sich der „zentralen Sensibilisierung“, einer Veränderung der Schmerzverarbeitung im zentralen Nervensystem, die eine wichtige Rolle bei der Schmerzchronifizierung spielen kann. Zentrale Sensibilisierung bedeutet, eine verstärkte Wahrnehmung schmerzhafter Signale sowie eine Wahrnehmung nicht-schmerzhafter Reize als Schmerz. Psychosozial sind bei vielen Patienten eine Veränderung der Stimmung sowie sozialer Rückzug zu beobachten.

Zentrale Sensibilisierung kann mit der sogenannten „Quantitativen Sensorischen Testung“ kurz „QST“ erfasst werden. QST ist ein psychophysiologisches Testverfahren zur erweiterten klinisch-neurologischen Sensibilitätsuntersuchung bei Patient:innen mit chronischen Schmerzen, um so auffällige Veränderungen in der Reiz- und Schmerzverarbeitung zu detektieren.

Ziel der Studie ist es herauszufinden, ob eine zentrale Sensibilisierung bei Therapiebeginn einen Risikofaktor für einen negativen Behandlungsverlauf 3 und 6 Monate nach der Schmerztherapie darstellt. Zudem wird überprüft, ob eine pathologische Schmerzverarbeitung durch eine Schmerztherapie verändert werden kann.

GeKo: Gelungene Kommunikation über Krankheit und Sterben in der pädiatrischen Palliativversorgung

Tue, 25 Jan 2022 10:45:18 +0100

Laufzeit 01/2022 - 12/2025

Finanzierung Das Vorhaben wir gefördert von Dr. Ausbüttel & Co. GmbH

Für Patient:innen der pädiatrischen Palliativversorgung und ihre Zugehörigen ist die Kommunikation mit Versorger:innen im Gesundheitswesen existenziell wichtig. Eine mangelhafte Kommunikation kann neben einer eingeschränkten Informationsweiterleitung auch zu einem Vertrauensverlust seitens der Patient:innen und/oder Zugehörigen sowie einer Unter-, Über- oder Fehlversorgung führen. Auch für Versorger:innen ist es belastend, die eigenen kommunikativen Fähigkeiten als gering einzuschätzen; ein Burnout wird begünstigt.

Die bestehenden – meist für die Versorgung von Erwachsenen entwickelten – Kommunikationshilfen berücksichtigen weder die Komplexität nicht-onkologischer pädiatrischer Erkrankungen in der Palliativversorgung noch die Herausforderungen alters- und entwicklungsspezifischer Gespräche. Für nicht-onkologische pädiatrische Patient:innen bestehen derzeit keine Plattformen zur Vermittlung von Kompetenzen zur verbesserten Kommunikation.

Im Rahmen des Projekts GeKo soll daher eine digitale Plattform für ein Kommunikationstraining von medizinischem und pflegerischem Personal geschaffen werden. Im Fokus der Trainingsangebote steht die Verbesserung der Kommunikation mit nicht-onkologischen Patient:innen und ihren Zugehörigen in der pädiatrischen Palliativversorgung. Hierfür werden Filmsequenzen entwickelt, die Gesprächssituationen zwischen Versorger:innen, Patient:innen und Zugehörigen darstellen. Weitere Informationen und Lernmaterialien werden entwickelt, um sie ebenfalls auf der Plattform zur Verfügung zu stellen. Die Entwicklung der Inhalte erfolgt in einem partizipativen Ansatz mit Versorger:innen der pädiatrischen Palliativversorgung.

Elektronisches sektorenübergreifendes Aktensystem für die pädiatrische Palliativversorgung

Thu, 21 Oct 2021 13:16:34 +0200

Laufzeit 01/2019 – 12/2021

Finanzierung Das Vorhaben wird aus Mitteln des Europäischen Fonds für regionale Entwicklung (EFRE) gefördert.

In der pädiatrischen Palliativversorgung gibt es bislang keine sektorenübergreifenden Aktensysteme zur Dokumentation von Patientendaten. Die hochkomplexe Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen in palliativer Behandlung bedarf einer guten Koordination der involvierten Leistungserbringer. Durch häufige stationäre Aufnahmen sowie der ambulanten Betreuung in der häuslichen Umgebung sind alle Sektoren des Gesundheitssystems in die Versorgung involviert. Damit während der Behandlung, eine optimale, zeitsparende Dokumentation möglich ist, an den Schnittstellen der Sektoren der Versorgung keine Informationen verloren gehen und eine bestmögliche und kontinuierliche Versorgung erreicht werden kann, sind sektorenübergreifende Aktensysteme notwendig.

Ziel dieses Projektes ist es, zunächst jeweils eine Elektronische Patientenakte (EPA) für den stationären (sEPA) und den ambulanten (aEPA) Bereich zu entwickeln. Diese beiden EPA werden anschließend um die Funktion einer Elektronischen Fallakte (EFA) erweitert.

Die drei Systeme sollen:

die Komplexität und Heterogenität der Patientinnen und Patienten im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung berücksichtigen,
den uneingeschränkten intra- und intersektoralen Kommunikations- und Informationsfluss ermöglichen und
auf die Bedarfe und Gewohnheiten der Nutzerinnen und Nutzer abgestimmt sein.

Die Entwicklung der Aktensysteme erfolgt in einem partizipativen Ansatz in enger Zusammenarbeit mit Versorgerinnen und Versorgern der pädiatrischen Palliativversorgung.

Konsortialpartner: Universität Witten/Herdecke (Lehrstuhl für Didaktik und Bildungsforschung im Gesundheitswesen); Smart-Q

Evaluation des Kompetenzzentrums Kinderschutz im Gesundheitswesen NRW

Thu, 21 Oct 2021 12:38:31 +0200

Laufzeit 04/2019 – 03/2022

Finanzierung MAGS NRW (Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen)

Um die professionellen AkteurInnen im Gesundheitswesen zu unterstützen, weiterzubilden und ihnen Handlungsoptionen aufzuzeigen, wurde im Rahmen einer Ausschreibung des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalens (MAGS) das Kompetenzzentrum für Kinderschutz im Gesundheitswesen (KKG) ins Leben gerufen. Das Angebot des KKG, unter der Leitung des Instituts für Rechtsmedizin der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln und in Kooperation mit der Abteilung für Medizinischen Kinderschutz der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, umfasst Einzelfallberatung, sowie die Möglichkeiten zur Aus-, Fort- und Weiterbildungen. Die PedScience führt eine unabhängige Evaluation der Arbeit des KKG durch.

Für die Evaluation des Kompetenzzentrums für Kinderschutz im Gesundheitswesen werden die verschiedenen Bereiche und Angebote (Einzelfallberatung, Aus-, Fort- und Weiterbildung) des Zentrums betrachtet. Die Einzelfallberatung des KKG, wie auch die angebotenen Aus-, Fort- und Weiterbildungen, sollen so im Hinblick auf die jeweilige Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität evaluiert werden, um ein möglichst ganzheitliches und facettenreiches Fazit ziehen zu können. Zudem sollen alle Aspekte der Evaluation im Sinne eines Monitorings, also während der Erhebung, begutachtet werden, um eine kontinuierliche Qualitätssicherung zu gewährleisten und das Angebot über dieses Feedback ggf. zu optimieren.

Außerdem soll über die behandelten Fälle der Kinderschutzambulanzen eine Kostenaufstellung erfolgen, um die finanziellen Aspekte der Kinderschutzarbeit im Krankenhaus abzubilden.

Feed-bApp – Einfluss unterschiedlich (kosten)-intensiver Feedback-Funktionen einer pädiatrischen Schmerz-App auf die Versorgungsqualität

Fri, 01 Jan 2021 11:16:54 +0100

Laufzeit 2021 – 2025

Förderung Das Projekt wird vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) gefördert.

Chronische, zum Teil schwer beeinträchtigende Schmerzen stellen bei Kindern und Jugendlichen ein häufiges Gesundheitsproblem dar. Für sie ist eine intensive und kurze Schmerztherapie mit medizinischen und psychosozialen Behandlungselementen derzeit die Therapie der Wahl. Während des stationären Aufenthalts erlernen Betroffene Strategien im Umgang mit den Schmerzen. Eltern werden als wichtige Komponente des sozialen Umfelds in die Schmerztherapie eingebunden. Nach der Entlassung müssen Kinder und Eltern das Erlernte eigenständig im Alltag anwenden, doch ist ein dauerhafter Behandlungserfolg aufgrund fehlender regelmäßiger Rückmeldungen oft gefährdet.

Hier setzt das Projekt Feed-bApp an: Eine von den Forschenden entwickelte App unterstützt Kinder und ihre Eltern über verschieden intensive Feedback-Funktionen bei der Schmerzbewältigung im Alltag. Die App ist jederzeit und ortsunabhängig nutzbar und greift die digitale Affinität vor allem der jüngeren Zielgruppen auf. Die Forschenden führen eine multizentrische, randomisierte Wirksamkeitsstudie mit 400 Patientinnen und Patienten bis 18 Jahren sowie deren Eltern durch, um unterschiedliche Feedback-Intensitäten in Bezug auf die schmerzbezogene Beeinträchtigung und Therapiezufriedenheit analysieren zu können. Außerdem wird untersucht, wie sich die App auf das Verhältnis zwischen Versorgern, Patientinnen und Patienten und deren Eltern auswirkt und ob die App zu einer Kostenreduzierung beitragen kann. Feed-bApp wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 2,4 Millionen Euro gefördert.

Von der App erhoffen sich die Forschenden einen positiven Einfluss auf den Behandlungsverlauf sowie eine geringere Inanspruchnahme nicht-inzidierter Gesundheitsleistungen und geringere Kosten für das Gesundheitssystem. Zudem sollen generelle Empfehlungen zum Einsatz von Feedback-Funktionen in Gesundheits-Apps formuliert werden. Die Übertragung der Erkenntnisse auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung ist möglich.

Beteiligte

Konsortialführung: PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Datteln

Konsortium: Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH, Klinikum der Landeshauptstadt Stuttgart gKAöR – Olgaspital, Universitätsklinikum Augsburg, Vestische Caritas-Kliniken GmbH, Private Universität Witten/Herdecke gGmbH, Barmer, Techniker Krankenkasse